Dank der Möglichkeiten der modernen Medizin sterben Menschen heute in der Mehrzahl der Fälle erst nach einer von Menschen getroffenen Entscheidung: Der Entscheidung, den Tod nicht (mehr weiterhin) zu verhindern. Der Aspekt der natürlichen Begrenztheit des Lebens droht dabei manchmal aus dem Blick zu geraten. Der renommierte Palliativmediziner Gian Domenico Borasio erinnert daran:
„Es gibt erstaunlich viele Parallelen zwischen Geburt- und Sterbevorgang. Es sind die einzigen Ereignisse, die allen Menschen, ja allen Lebewesen gemeinsam sind. Es sind beides physiologische Vorgänge, für welche die Natur Vorkehrungen getroffen hat, damit sie möglichst gut verlaufen.
Beide laufen in den meisten Fällen am besten ab, wenn sie durch ärztliche Eingriffe möglichst wenig gestört werden. Und in beiden Vorgängen greift die moderne Medizin zunehmend häufiger, zunehmend invasiver und teilweise zunehmend unnötiger ein.“ (Borasio, G. D., Über das Sterben, S. 23)
Viele Menschen sorgen sich, an ihrem Lebensende werde ihr Sterben einmal in unnötiger Weise nicht zugelassen, oder ihr Sterbeprozess werde in einer von ihnen selber nicht gewünschten Form verlängert. Medizinische Therapien entwickeln in der Praxis tatsächlich manchmal eine Eigendynamik, die im klinischen Alltag dann nicht reflektiert wird.
Die folgenden Überlegungen wollen Sie anregen, relevante Aspekte zu bedenken und das Gespräch mit Ärzten und Angehörigen zu suchen, um gegebenenfalls Vorkehrungen treffen zu können.
Ein Menschenleben möglichst lange auszudehnen, stellt für sich genommen kein erstrebenswertes Ziel dar. Viele Therapiemöglichkeiten am Lebensende (z.B. Reanimation, Beatmung, kreislaufunterstützende Medikamente, Ernährungssonden) greifen sehr tief in den menschlichen Organismus ein und sind in der Regel mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden. Die Frage der Sinnhaftigkeit ihrer Anwendung ist im Hinblick auf die jeweils konkrete Patienten-Situation und das Therapieziel zu bedenken und zu begründen.
Im Katechismus der Katholischen Kirche heißt es: „Die Moral verlangt keine Therapie um jeden Preis. Außerordentliche oder zum erhofften Ergebnis in keinem Verhältnis stehende aufwendige und gefährliche medizinische Verfahren einzustellen, kann berechtigt sein. Man will dadurch den Tod nicht herbeiführen, sondern nimmt nur hin, ihn nicht verhindern zu können.“ (KKK 2278)
Voraussetzung für die Durchführung einer medizinischen Behandlung ist, dass sie einem am Patientenwohl orientierten Ziel dient. Behandlungen, die daran gemessen nicht sinnvoll sind, darf der Arzt gar nicht erst beginnen, gegebenenfalls muss er diese beenden. Das gilt z. B. bei Schwerkranken oder Sterbenden für solche Maßnahmen, die den Sterbeprozess nur unnötig verlängern würden. In der Praxis wird dies leider auch anders gehandhabt.
Der Arzt hat kein Behandlungsrecht an sich. Jede Maßnahme bedarf der Einwilligung des Patienten. Es liegt an dem Betroffenen, zu bestimmen, welche Behandlungen er erhalten möchte und welche nicht – das gilt auch für medizinische Maßnahmen am Lebensende.
Ist ein Patient nicht (mehr) in der Lage, selbst einzuwilligen, muss entweder eine von ihm zuvor persönlich bevollmächtigte Person oder ein vom Gericht bestellter Betreuer stellvertretend die Behandlungs-Einwilligungen geben. Verbindlicher Maßstab sind dabei immer die persönlichen Wünsche und Wertvorstellungen des Betroffenen (vgl. BGB § 1901a)!
Da in Deutschland kein automatisches Angehörigenvertretungsrecht gegeben ist, ist es ratsam, frühzeitig eine Vertrauensperson (z.B. den [Ehe-] Partner oder ein volljähriges Kind) als Patientenvertreter (Bevollmächtigter für Gesundheitsfragen) schriftlich zu benennen. Dafür gibt es zahlreiche gute Formulare (z.B. über das Bundesministerium der Justiz: www.bmjv.de). Andernfalls wird im Hinblick auf notwendige Entscheidungen ein rechtlicher Betreuer durch das Gericht „bestellt“, der den Betroffenen in seiner eigentlichen Persönlichkeit möglicherweise gar nicht gekannt hat.
Ist die Einwilligung in einer Notfallsituation aus zeitlichen Gründen nicht einzuholen, muss der Arzt nach dem mutmaßlichen Patientenwillen handeln. Stellt sich im Nachhinein jedoch heraus, dass der Arzt den Patientenwillen falsch eingeschätzt hat, müssen die irrtümlich eingeleiteten Maßnahmen (z. B. eine maschinelle Beatmung) unter palliativen Begleitmaßnahmen wieder beendet werden.
Meist ist ein Mensch im Falle einer lebensbedrohlichen gesundheitlichen Krisensituation nicht in der Lage, selbst aktiv zu entscheiden. Deshalb ist es sinnvoll, sich im Vorhinein mit der Frage auseinandersetzen, welche Behandlungen man später gegebenenfalls einmal erhalten möchte. Gleichfalls ist es günstig, diese Überlegungen im Familien- und Bekanntenkreis zu besprechen. Gute Gelegenheiten dafür können sein: Zeitungs- oder Fernsehberichte, Krankheiten im privaten Umfeld, anstehende Krankenhausaufenthalte, usw. Wichtig sind auch Gespräche mit dem Hausarzt. Es ist sinnvoll, die Ergebnisse dieser Überlegungen in einer Patientenverfügung schriftlich festzuhalten.
Patientenverfügungen sind – sofern sie genau auf die konkret eingetretene Lebens- und Behandlungssituation zutreffen – für den Arzt und den rechtlichen Patientenvertreter unmittelbar bindend. Selbst die ausführlichste Patientenverfügung deckt jedoch in der Regel nicht alle denkbaren Szenarien ab. Jedoch: auch nicht unmittelbar umsetzbare Verfügungen zeigen zumindest die Richtung der Behandlungspräferenzen des Betroffenen an.
Im Hinblick auf den Anwendungsfall ist es sehr hilfreich, wenn außer den Behandlungswünschen auch die persönlichen Werte und Einstellungen zu Papier gebracht worden sind. In einem der Verfügung als Anlage beigefügten Schreiben sollte erläutert werden, ab welcher Grenze eine lebensverlängernde Weiterbehandlung aus Sicht des Verfassers als nicht mehr sinnvoll erachtet wird (z. B.: „Wenn ich mit großer Wahrscheinlichkeit dauerhaft die Fähigkeit zu gezielter Kommunikation mit den Menschen meines unmittelbaren Umfeldes verloren habe, …“.) Es versteht sich von selbst, dass der Bevollmächtigte in die Erstellung dieser Papiere einbezogen werden sollte und im Ernstfall wissen muss, wo sie zu finden sind.
In manchen Lebenskonstellationen kann es wichtig und angemessen sein, konkrete Notfallmaßnahmen (z. B. Reanimation oder maschinelle Beatmung) generell auszuschließen. Einer solchen Festlegung sollte unbedingt eine ausführliche ärztliche Beratung vorangehen. In einem Notfallbogen können die vorsorglich für den Notfall getroffenen Entscheidungen komprimiert festgehalten werden. Die ärztliche Unterschrift darauf dokumentiert die vorangegangene Beratung. Der Notfallbogen wird dadurch für den Notfall-Arzt zu einem sehr wichtigen Dokument. Er könnte sonst Zweifel hegen, ob der Betroffene die Tragweite seiner Festlegungen überblickt hat, weshalb er diese nicht unmittelbar befolgen dürfte.
Im Verlauf einer Behandlung stellt sich manchmal heraus, dass das ursprünglich angestrebte Therapieziel nicht mehr zu erreichen ist. Eine besondere Herausforderung stellt deshalb die kontinuierliche Reflexion von Sinnhaftigkeit und Zielsetzung einer medizinischen Behandlung dar.
Diese Problematik sollte dem Patientenvertreter bewusst sein. Seine Aufgabe besteht – insbesondere bei längeren sehr eingreifenden Therapien bei denen der Patient nicht gefragt werden kann – darin, immer wieder das Arztgespräch zu suchen. Gemeinsam ist zu prüfen, ob die durchgeführten Maßnahmen angesichts des (noch) möglichen Therapie-Erfolgs weiterhin mit den Vorstellungen des Patienten von einer sinnvollen und gerechtfertigten Therapie übereinstimmen. Andernfalls muss die Behandlung auf eine palliative Zielsetzung hin umgestellt werden.
Leider ist der Satz: „Wir können Ihre Mutter (oder: Vater, …) doch nicht verhungern lassen!“, auch heute noch sehr verbreitet. Er zeugt allerdings von fehlender Sachkenntnis! Das Bedürfnis nach Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme nimmt zum Lebensende hin ab. Deshalb schadet es schwerkranken oder sterbenden Patienten, wenn sie Kalorien oder Flüssigkeit auf künstliche Weise zugeführt bekommen, die ihr Organismus nicht mehr verstoffwechseln kann. Die Folgen sind erhebliche Beschwernisse für den Sterbenden, z. B. Verstärkung von Atemnot.
Wichtig zu wissen: Die Abnahme des Hunger- und Durstgefühls ist ein völlig natürlicher Vorgang. Die damit einhergehenden physiologischen Prozesse wirken sich beruhigend auf den Organismus des Sterbenden aus. In der Regel ist für sterbende Menschen eine gute Mundpflege wohltuend.
Ein besonders heikles Thema sind Situationen in denen Menschen infolge schwerer Schädigungen des Gehirns in den Zustand des Syndroms Reaktionsloser Wachheit (= „Wachkoma“ oder „Apallisches Syndrom“) geraten. Ein solcher unter Umständen jahrzehntelanger Krankheitsverlauf ist erst durch die Vorzeichen moderner Medizin möglich geworden. Manche finden, das Wachkoma ist ein (manchmal für sehr lange Zeit) unterbrochener Sterbeprozess.
Den damit verbundenen Fragestellungen haben sich Menschen früherer Generationen in dieser Form gar nicht stellen müssen. Um für diese Situation Vorsorge treffen und für sich persönlich zu einer guten Entscheidung kommen zu können, bedarf es einer Auseinandersetzung mit den unterschiedlichen Gesichtspunkten einer solchen Problemkonstellation. Dafür ist eine gute ärztliche Beratung unerlässlich. Zur Vorbereitung dieses Gespräches (z. B. mit dem Hausarzt) bietet der Wikipedia-Artikel "Apallisches Syndrom" (Abruf: 30.05.2022) eine gute Orientierung.
Krankheitsbilder die mit einem starken Abbau geistiger, emotionaler und sozialer Fähigkeiten einhergehen, werden unter dem unspezifischen Begriff Demenz-Erkrankungen zusammengefasst. Sehr bekannt ist die Alzheimer-Demenz. Es besteht die Möglichkeit, sich im Vorhinein mit der Frage auseinanderzusetzen, welches Behandlungsziel – im Falle des Eintritts einer Demenz-Erkrankung – in den verschiedenen Stadien des in der Regel voranschreitenden Verlaufs verfolgt werden soll.
So möchten manche Menschen, im Falle eines weit fortgeschrittenen Krankheitsstadiums, also etwa wenn Sie sich ihrer Umgebung nicht mehr mitteilen können und/oder wenn sie ihre Bewegungen nicht mehr kontrollieren können, dass sekundäre Erkrankungen (z. B. eine mit einem Antibiotikum eigentlich therapierbare Lungenentzündung) nicht mehr behandelt werden (eine Lungenentzündung bedeutete in früheren Zeiten gerade für bettlägerige Patienten oftmals den als gnädig empfundenen „natürlichen Tod“). Manche Menschen legen für den Fall einer demenziellen Erkrankung fest, nicht künstlich über eine Sonde ernährt werden zu wollen, wenn Sie die Nahrungsaufnahme auf natürlichem Wege verweigern (vgl. zu dieser Thematik die beiden vorigen Abschnitte).
Die besondere Problematik im Hinblick auf dementiellen Erkrankungen: Wie ist mit früheren, im Zustand der Einwilligungsfähigkeit getroffenen therapiebeschränkenden Vorabfestlegungen umzugehen, wenn die betroffene Person nach Eintritt der früher beschriebenen Krankheitssituation offensichtlich Lebensfreude und Lebensbejahung zu zeigen scheint. Diese manchmal auch als „natürlicher Wille“ bezeichneten Lebensäußerungen sind im juristischen Sinne (wegen fehlender rechtlicher Kompetenz) nicht als Widerruf einer Patientenverfügung zu werten. Es empfiehlt sich, dieses Szenario schon beim Erstellen der Vorsorgedokumente in den Blick zu nehmen und zu dieser Problematik ausdrücklich im Vorhinein Stellung zu nehmen.
Einmal mehr kommt dem Patientenvertreter in diesen Situationen besondere Bedeutung zu. Er kann im Vorhinein angewiesen werden, solche „nicht kompetenten“ Willensäußerungen zum Maßstab der Behandlungsentscheidung zu machen oder auch, umgekehrt, diese zu ignorieren. Oder man dokumentiert schriftlich, dass man ihn für diesen Fall gerade nicht binden will, sondern er – unter Würdigung der Gesamtsituation – dann intuitiv (im Sinne des Betroffenen!) entscheiden soll.
